La curiosidad es mala...

Pues sí.Cada día tengo más claro que cuánto menos sé,más feliz soy.

Antes de dormir me ha dado por buscar información en internet sobre el cáncer de huesos.Y ahora me pregunto "¿Por qué no te has ido mejor a dormir,maja?.

He encontrado que es un cáncer poco comun(cosa que ya sabía) y qué solo lo tenemos 20.000 personas en el mundo.Y luego,una de cada 100,lo tiene dentro del hueso.Y vaya,me ha tocado el premio gordo,porque yo lo tengo dentro del hueso...Eso si,la lotería no me toca,pero las cosas malas...se ve que voy a por lo difícil.

Ya de paso he mirado por si había nuevos sintomas detectados,ya que aunque parezca mentira...todavía no se sabe mucho sobre el cáncer de huesos.Increible pero cierto.

Los primeros sintomas que salían eran los que ya conocía: fuerte dolor repentino(dolor que es como si te dieran puñetazos en el hueso) e inflamación del hueso y zona de alrededores.Y sí,no hace falta que volvais a leer la linea anterior...Los huesos se inflaman!!Bueno,realmente,cómo me lo explicó a mi mi querido médico:Tienen una capa al rededor que se inflama y cuándo lo hace en gran volumen deteriora e inflama la zona de alrededor.Y para quién se lo pregunte...si!Si se nota la inflamación.A mi me salen unos maravillosos bultos(ironía pura y dura.)

Y bueno mi sorpresa realmente ha llegado cuando he leido "otros sintomas".Y he dicho: "venga leelo". Pues ale...ponía que podía haber una perdida de peso notoria(Desde que tengo esta enfermedad hasta el día de hoy he perdido "solo" 20 kilos de nada...) y agotamiento. Estos sintomas llevo casi 4 años con ellos.Lo del peso yo lo achacaba a la grave depresión que me había acarreado la dichosa enfermedad.Y lo del agotamiento yo lo acarreaba a la edad!Y yo pensaba "ayyy dios cómo se nota la edad,sobre todo cuando salgo,que salgo una noche y necesito dos días para recuperarme".

Pues vaya...resulta que son sintomas de mi querido bicho.Que majo que es.Aunque debo de darle las gracias de haberme quitado 20 kilos de encima.Eso si,espero que cuándo se vaya de mi,no sea tan cabrón de devolvermelos (habrá que poner una nota de humor)



http://www.cancer.org/espanol/cancer/cancerdehuesos/guiadetallada/cancer-de-hueso-early-diagnosis1

Alma Perdida.

Otra vez...

Otra vez aparecen los miedos,la ansiedad,el agobio,la angustia... Estas sensaciones habían desaparecido hace casi año y medio.¿Por que desaparecieron?Porque decidí,bajo la negativa de mis padres,de dejar los tratamientos/revisiones de mi bicho(encondroma con derrame articular,vamos que se come el hueso por dentro). Nadie sabe lo mal que lo paso los días antes de ir a hacerme las pruebas.Lo mal que lo paso los días antes de hacerme las pruebas.Lo mal que lo paso los dias antes de recoger los resultados.Lo mal que lo paso despues de haber recogido los resultados...

He estado año y medio sin esa sensación...y siendo feliz.Ahora vuelven las sensaciones y no me gusta sentirme así otra vez.Para mi es recordar todo lo mal que lo he pasado antes....



Alma Perdida...

42 dias...

Cuarenta y dos días sabiendo que ya no éstas aquí.Que ya no podré ver tu carita,tu sonrisa timida y tus miradas de "eres una pesada". Son miles los recuerdos que tengo de ti.Han sido dos años contigo y no quería,pero ha sido inevitable cogerte cariño. yo nunca pensé que te irias.Estaba segura de que te curarías de esa puta enfermedad,pero al final,perdiste la batalla después de estar 3 años luchando.¿Por qué?¿Por que ha tenido que ser asi? Nunca desapareces de mi pensamiento.Hay a veces que los recuerdos me hacen sonreir,pero en otros momentos me hacen llorar. Me siento orgullosa cuándo tu mami me decía que te acordabas de mi,que yo era la chica con la que pintabas todos los domingos. ¿Cómo no te voy a querer?Es imposible no quererte!Has marcado mucho mi vida y me has dado muchas lecciones...y tan solo con 6 añitos. Ha sido un honor que te cruzaras en mi camino un 13 de noviembre del 2011...Y es un orgullo haber compartido cada domingo contigo. Eres muy grande princesa y SIEMPRE lo seras.TE QUIERO.





Alma Perdida.

Cambiar el punto de vista...

Y es que las cosas parecen que son así.Qué cuándo creemos que nos hundimos,todo consiste en cambiar el punto de vista para ver que NO nos podemos hundir. Hace tiempo ví una película,Soul Surfer,dónde en una parte enseñan una foto que parecía un cerebro...y cuándo alejaron la foto,se podía ver que era una nuez.Con ésto decían qué si algo no lo ves claro,debes mirarlo desde otro punto de vista para poder verlo mejor.Es una frase que tengo siempre muy presente pero desde hoy,intentaré leerme éste texto...



Es fácil ir por la calle con un parche que, aunque suele impactar, lleva una historia de F1 y sueños cumplidos detrás. Pero cómo van por la calle aquellos que una tragedia, enfermedad o accidente ha cambiado la forma en la que les miran los demás o, peor, aquellos a quien ni siquiera ven.... Casi a diario recibo cartas o mails de desconocidos, ahora amigos, que tienen una vida dura, no solo por lo que les ha pasado, sino por cómo ha cambiado su existencia o la de sus seres queridos. Por la falta de visión que encuentran en hombres y mujeres con armadura, que apenas les ven. Y sí, esto es lo peor y lo mejor que me ha dejado mi accidente, este dolor profundo, que quizá se pasaría si no leyera sus mails. Pero resulta que es la sensación que me hace estar más viva, ya que me siento con un nuevo poder: ver lo que algunos no ven para intentar que abramos los ojos, con un parche en la cara.

"Querida amiga, sé que estás mal, desolada, rendida, triste. Si pudiera compartir contigo parte de esta alegría de vivir que me ha devuelto el accidente, ten por seguro que lo haría. Pero no puedo y siento rabia por ello. Por eso, querida amiga, te dejo esta carta, para que la leas despacio, de corazón, y te lleguen mis pequeños trucos para sobrevivir durante estos duros meses.

Rememoro aquel día trágico de mi vida y ese recuerdo no tiene eco, estaba con los míos, acompañada. Querida amiga, rodéate de la gente que quieres, no intentes afrontar la vida sola, que no hay consuelo ni medallas por ello y además la meta parece más lejana. Sé que te sientes pequeña, insignificante, pero piensa que somos realmente así, pequeños, el Mundo es tan inmenso... Imagina lo reconfortante que es darse cuenta de que nuestro problema, en global, es tan mínimo. Lo sé, hay momentos en los que resulta imposible verlo así, pero por ello te pido un favor: sonríe. Por lo que quieras. Empieza por una película que te haga gracia, cuenta un chiste, ríete de ti misma, ¿por qué no? Y regálate momentos agradables, no hace falta que sean caros u ostentosos. Un baño tranquilo, despertar con tu canción favorita, un café con espuma, un paseo, un buen libro, vístete de rojo. Vive cada ratito, sueña con el futuro y quiérete mucho, amiga, porque aunque desees irte, eres irrepetible e inigualable. Solo estás tú. Y ni nosotros ni tú misma podemos permitirnos que tú, solo tú, no formes parte de nuestra vida."



María de Villota





Alma Perdida.

Hola Princesa...Te quiero

Hola Princesa!

El 20 de octubre hará un mes del fatídico día. Un mes,desde que tu sonrisa se apagara. La verdad es que todavía no he conseguido asimilarlo.Nada más enterarme de la noticia,me quise hacer la fuerte y no llorar...pero al final,no pude aguantar más las lágrimas.¿Por qué tu?¿POR QUE?. No puede ser verdad que ya no pueda volver a ver tu sonrisa,tu mirada o tus gestos cada vez que te veía. Y cómo no,escuchar tu palabra favorita...NO! Que grandes momentos he pasado contigo.Sonrisas,miradas y momentos en el teatro,ese que tanto te gustaba...y eso que ya te sabías todas las parodias.

Ya sabes que todo el mundo que me rodeaba sabía de tu existencia. A mi padre le hubiera gustado conocerte.El quería ir conmigo a tu pueblo a verte para despedirnos de ti,pero por el trabajo no pudimos hacerlo,ni pude ir a tu entierro ni podré ir a la misa en tu honor...y sí,creeme que estos detalles son los que más daño me hacen.El no poder haberte despedido con lo que tu significabas para mi y después de todo lo que hiciste por mi sin saberlo.

Cuándo me preguntan por cómo llevo lo de tu marcha,digo que estoy bien y son cosas que pasan y que por desgracia desde Mayo sabía que pasaría tarde o temprano...pero ¿sabes que? No es verdad.No he superado tu marcha.No hay minuto que no piense en ti o en algun momento que haya pasado contigo.Tengo que demostrar que estoy bien porque la gente no termina de entender por qué has significado tanto para mi,si no eras un familiar. Solo sé,que lo dicen porque no han tenido el honor que he tenido yo de conocerte.Y no saben apreciar cada momento,cada detalle,cada mirada o cada gesto de las personas que los rodean.Y sí,yo tengo la suerte de saber apreciar esos momentos y todo gracias a ti.

¡Ah!Cada vez que veo un puzzle me acuerdo de ti.¡Que granuja estas hecha!Que el día que mi compi cortó el puzzle en muchos trozos y no sabíamos formarlo...tu estabas ahi mirando calladita.Mientras tus padres,hermano,tios y nosotras estabamos volviéndonos locos por dar con la forma de montarlo.Y al final,cogiste dos piezas,las moviste e hiciste el puzzle perfecto!¿Te acuerdas que sonrisita pusiste en plan "es que sois torpes"?jajaja!!No puedo parar de sonreir al recordarlo.Si es que eres muy grande princesa.

Te quiero Princesa y Nunca te olvidaré



Alma Perdida.

Mi princesa...Parte 2

Al saber que estaba aislada, íbamos cada domingo a verla y hacerle reír cómo a los demás niños que estaban aislados...ya que al verla a ella se nos ocurrió comentarle a la presidenta de la asociación que si veía bien que animáramos también a los peques aislados y lo vio una gran idea. Nuestra pequeña guerrera seguía sin hablarnos cada vez que íbamos a hacerla reír y llevarle dibujos. Pero eso a nosotras nos daba igual. Disfrutabamos con su "humor peculiar",que así es cómo lo denominamos nosotras...!!!

De repente,estuvimos tres domingos sin verla...y un día le preguntamos a una enfermera y nos dijo que le habían dado el alta!!! Mi compañera y yo empezamos a sonreír y nos alegramos un montón de que le hubieran dado el alta!!Le preguntamos a la enferma que si era porque ya estaba buena y nos dijo que si...que tendría que ir a hacerse pruebas rutinarias pero ya está!!

Nuestra alegría era tremenda!!!Nuestra peque ya estaba curada!!Ufff lo mejor que nos podía pasar, que nos dieran esa gran noticia!!

Pero no,lo bueno dura poco.Quién nos iba a decir, que por las redes sociales, de casualidad nos íbamos a enterar de que todo lo que nos habían dicho las enfermeras era mentira.Que nuestra pequeña guerrera, por desgracia,no le habían dado el alta por estar curada. Le habían dado el alta porque ya no podían hacer nada por ella...y le dijeron a los padres la maldita frase "Disfrutar de ella lo que le queda de vida". ¿POR QUÉ?Cómo un padre puede escuchar esa frase referida a su hija de 6 años...no es justo.

Sus padres no se dieron por vencidos y la llevaron fuera de España para realizarle un tratamiento experimental que podía curarla.por desgracia ese tratamiento no funcionó y volvieron a España. La niña, a día de hoy sigue disfrutando día a día.Y sus padres buscando una solución a una puta enfermedad: Leucemia linfoblástica aguda...





Alma Perdida...

Mi princesa...

Hace más de un año fuí al hospital dónde soy voluntaria cómo cada domingo.Hice lo de siempre,teatro y luego talleres para los pequeñines.Al subir a la zona dónde son los talleres había unos cuantos pequeñines y cada compañero nos pusimos con dos o tres niños.Yo opté por irme con una nena que estaba mas apartada del grupo.Allí estaba ella al lado de su papi pintando.

-Hola chiqui,que chulo lo que estas pintando!¿Como te llamas?

la niña me mira y sigue pintando)

_¿te has quedado sin lengua?

(la niña a lo suyo,ésta vez ni me mira)

-¿No me vas a decir tu nombre?¿Eres amparo?¿eustaquia?

(la niña sigue pasando de mi,ni siente ni padece)

-A ver ¿no le vas a decir a la chica cómo te llamas?Dice el padre.La niña mira al padre con cara de "paso de ella".

Así me pasé toda la hora de talleres.El padre y el hermano que luego vino,intentaron convencerla de que me dijeran su nombre pero no,no hubo manera.

Al siguiente domingo volví a ver a la nena.Fui lanzada a ella...

-Hombreee,mi peque que no me dice el nombre!

me miró con su mirada en plan "otra vez la pesada esta"

-¿hoy me dirás tu nombre?

(no me mira.pasa de mi)

Nada,tampoco era el día...Pero yo lo seguí intentando cada domingo...y al fin un domingo lo conseguí!!

-A ver,¿hoy me diras cómo te llamas?.Y con cara de mala leche y voz alta contestó...

¡Bien!Reto conseguido.¡Ya se cómo se llama mi pequeñina!

Ya sabía su nombre,pero eso no iba a cambiar nada porque seguía sin hablarme y sin mirarme casi... :(

De repente deje de verla durante dos o tres domingos. Un día,visitando habitaciones,ví que estába aislada. Tardé poco en ir a hacerle tonterías por un cristal con mi compañera. La niña nada mas vernos miro y sonrió en plan "otra vez las pesadas,ni aislada me libro de ellas" Y allí estábamos intentando que nos hablara.Pero está claro que ¡no lo conseguiamos!¡Menuda es nuestra pequeña guerrera! Le dijimos que si quería dibujos(si,la chantajeamos,lo sé) y ahí contestó:siiiiiiiiiiiiii ¡Andaaaaaaaaaa!¡Pero ni nuestra peque tiene voz!

Y allá fuimos a buscale dibujos y llevarselos a la habitación...



Continuará...





Alma Perdida.